‘EMpoderarTE. A ti, a todos’ busca visibilizar la esclerosis múltiple destacando la importancia del trabajo de las organizaciones de pacientes de EM
La tercera edición de MultiplicArte persigue dos objetivos: en primer lugar, visibilizar la EM y sus mil caras a través de testimonios de los pacientes; y, en segundo lugar, reforzar el valor de los proyectos de las asociaciones de EM, que mejoran la calidad de vida de estas personas.
La enfermedad de las mil caras
Los síntomas de la EM son diferentes en cada paciente y necesita un abordaje terapeútico personalizado.
E de Empoderamiento
Para encontrar el poder dentro de ti mismo.
Para vivir plenamente con esclerosis múltiple.
La enfermedad de las mil caras
Los síntomas de la EM son diferentes en cada paciente y necesita un abordaje terapeútico personalizado.
E de Empoderamiento
Para encontrar el poder dentro de ti mismo.
Para vivir plenamente con esclerosis múltiple.
Diez asociaciones de pacientes de esclerosis múltiple muestran sus proyectos, servicios personalizados y actividades, demostrándose como protagonistas en el empoderamiento de los pacientes, algo imprescindible en la vida de estas personas y que no abarca la atención clínica.
Lo hacen mediante pequeñas píldoras audiovisuales en las que dan a conocer a pacientes, profesionales y sus espacios de trabajo.
Asociaciones empoderadas con MultiplicArte
EMpatiza
con la EM
AEDEM – COCEMFE congrega a afectados de esclerosis múltiple y sus familiares. Desde hace 35 años, apoyan la creación de asociaciones locales, provinciales y autonómicas de personas con esclerosis múltiple. Dentro de sus actividades se encuentra ‘EMpatiza con la EM’, un proyecto innovador que busca romper estigmas y prejuicios en torno a esta enfermedad.
¿Cómo lo hacen? Entre otras acciones, con este proyecto crean espacios de encuentro y de intercambio de información para afectados de esclerosis, familiares, cuidadores y personas sensibilizadas con la enfermedad. Todo ello, lo cuentan Pedro Cuesta, presidente de AEDEM – COCEMFE y Jennifer Merino, trabajadora social de la organización.
Ahora (It is now)
La Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple (ACVEM) ha lanzado dentro del marco de su ‘Proyecto MuSic: Ahora con la EM’, la canción Ahora (It is now), con el objetivo de concienciar acerca de esta enfermedad y empoderar a aquellos que la padecen. El proyecto, liderado por la doctora Sara G. Gil-Perotín, neuróloga de la unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario La Fe de Valencia y Juan Ramos, cuenta con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Bristol Myers Squibb.
La canción es de acceso libre, puede escucharse y también comprarse en diferentes plataformas, concretamente YouTube, Apple MuSic y Spotify. Además, cada vez que una persona escuche o compre la canción en alguna de ellas, estará colaborando con ACVEM en su labor de atender a las personas afectadas y sus familiares, y la difusión para la concienciación social.
La doctora Sara G. Gil-Perotín durante una de las sesiones de grabación.
Por eso te pedimos que las conozcas y las apoyes. ¡Con todas las letras!
Terapia Física
y Deporte en la
naturaleza
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, en Esclerosis Múltiple Euskadi realizan, desde 2022, el ‘Servicio de Terapia Física y Deporte’. Erika Otxoa, coordinadora de esta actividad, explica que los resultados son muy beneficiosos, tanto a nivel funcional como emocional.
Lo más destacado del servicio es que se está implementando al exterior para salir de las zonas de confort del gimnasio y vincularlo más a la vida real. Descubre más sobre este proyecto en el vídeo.
Terapia Logopédica
para mejorar el
bienestar de los
pacientes
¿Sabías que la logopedia puede ayudar a mejorar el bienestar de las personas con esclerosis múltiple? En Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple (ACEM) lo tienen claro; por ello, una de sus principales actividades es la ‘Terapia Logopédica’. Entre otros muchos beneficios permite rehabilitar parálisis, mejorar las cualidades de la voz y la inclusión social.
Descubre en este vídeo todo lo que puede aportar la logopedia a los pacientes de EM de la mano de la logopeda Jessica Arufe y los testimonios de José Manuel Gens y Raquel Castro, personas que conviven con esta enfermedad.
BECAS FEM Talent,
igualdad para los
jóvenes con EM
Dar seguimiento, apoyo y recursos a jóvenes con esclerosis múltiple en su recorrido académico. Eso es ‘Becas FEM Talent’, un proyecto que otorga becas para favorecer la igualdad de oportunidades en formación superior a pacientes de EM, desarrollado por Fundació Esclerosi Múltiple (FEM Barcelona).
En este vídeo, Rosa Masriera y Eva Escolano, como presidenta y coordinadora de orientación laboral, explican la importancia de un proyecto de tal envergadura. Además, Ana Pastor una de las jóvenes becada cuenta su experiencia y el significado que tiene para ella obtener esta ayuda.
Programa de
Atención Integral
Perinatal
El acompañamiento a las personas con esclerosis múltiple durante el embarazo, parto y postparto es determinante. Por este motivo, desde FMM cuentan con el ‘Programa de Atención Integral Perinatal’, que ofrece asesoramiento formativo, físico y emocional para las personas con EM que se embarcan en el proyecto de la maternidad o la paternidad. Una de las acciones que se desarrollan dentro del programa es la fisioterapia de suelo pélvico, para otorgar herramientas a la mujer en su preparación física. En un momento tan importante de la vida, los pacientes con EM pueden sentirse más inseguros y con ciertos miedos; por ello, con este programa, desde FMM quieren convertirse en un apoyo para que puedan cuidarse y disfrutar al máximo de este proceso.
Impulsar la investigación biomédica para mejorar la calidad de vida
La esclerosis múltiple afecta en España alrededor de 50.000 personas. El Grupo de Afectados de esclerosis múltiple (Fundación GAEM) fue creado en 2006 por pacientes de esta enfermedad y que persigue un claro objetivo, impulsar la investigación biomédica para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Entre sus proyectos destaca ‘Terapia Celular de ToleranciaInmune’ realizado por el Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) y el Hospital Clínic de Barcelona.
En el vídeo, dos profesionales de la Unidad de Neuroinmunología del hospital profundizan en los avances de este proyecto y ensalzan la necesidad de colaborar todos juntos en la investigación en esclerosis múltiple.
Formación e información para pacientes, familiares y profesionales
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) se encarga de formar a cuidadores de personas con esclerosis múltiple y garantizar el máximo bienestar a los pacientes. Esta organización se encarga -entre otras acciones, de informar y formar a los pacientes, familiares, profesionales y las personas interesadas en la enfermedad. Así, les ofrecen herramientas para afrontar la enfermedad de la mejor manera posible.
Por este motivo, sus artículos, revistas, cuadernos de salud, vídeos y manuales suponen un punto clave. Las publicaciones de FEDEMA ayudan, año tras años, a que los pacientes y cuidadores superen sus dudas, miedos y cualquier adversidad que la enfermedad pueda ponerles en el camino.
Un proyecto 360, más allá de la neurorrehabilitación
El Centro de Neurorrehabilitación Integral (CENERI) es un centro dependiente de la Asociación de Esclerosis Múltiple del Área III de salud de la Región de Murcia (AEMA III), que presta servicios de neurorrehabilitación en las áreas de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología, trabajo social y psicología. Así, el proyecto ‘Rehabilita 360: Atención Neurológica Integral para personas con EM’ surge por la necesidad de dar una respuesta integral e individualizada a todas las personas con esclerosis múltiple de la asociación. En la actualidad, atienden a más de 60 personas a lo largo del año, mediante una metodología transdisciplinar, en constante intercambio de información entre los profesionales para compartir avances y aspectos de mejora de cada paciente.
Una protección social adecuada para pacientes con esclerosis múltiple
Apoyo a la investigación, sensibilización, información, defensa de derechos y mayor protección social desde el momento del diagnóstico para las personas con esclerosis múltiple. Esos son los propósitos de Esclerosis Múltiple España (EME). Su cercanía con el paciente y trabajo personalizado les convierte en grandes referentes en este ámbito. Cada día sus profesionales luchan por conseguir una protección social adecuada y digna para cada paciente con esclerosis múltiple.
Por este motivo, Beatriz Martínez y José María Ramos nos acercan un poco más a su trabajo diario, hablando del impacto de la enfermedad y las necesidades que requieren los pacientes actualmente.
Diciembre de 2023. IMM-ES-2300275
